Los días 3, 4 y 5 de julio se realiza frente al Congreso de la Nación una Carpa Blanca por la discapacidad para visibilizar la realidad de pacientes y prestadores de servicios para el tratamiento de la discapacidad.
Este evento está convocado por padres y familiares de personas con discapacidad y por las entidades que agrupan a los trabajadores vinculados con este colectivo. Acompañan este reclamo instituciones educativas, centros de día, organizaciones y fundaciones abocadas a la rehabilitación física y psicológica de los pacientes con diferentes tipos de discapacidad.
Asimismo, los agremiados en la organización “Prestadores de Discapacidad Unidos” (PDU), realizarán un paro nacional de actividades para reclamar por el pago de sus honorarios a término ya que declaran que “sufren violencia económica por parte del estado”.
También se hará un abrazo simbólico al Congreso para que los Diputados y Senadores declaren en emergencia a la discapacidad y hagan cumplir la ley 24901/1997.
Es una necesidad postergada y urgente que se autoricen, tanto desde entidades públicas como privadas, los tratamientos necesarios para lograr una mejor calidad de vida, y fomentar la autonomía y transporte de los pacientes con discapacidad.
Las personas con discapacidad siguen siendo invisibles tanto para el estado nacional, provincial y porteño, como para las obras sociales y prepagas.
La discapacidad es una condición que nos puede afectar a cualquiera de nosotros, en cualquier momento de nuestra vida. Llega sin previo aviso, a causa de una enfermedad, un accidente, y nunca estamos preparados para los cambios drásticos que esto significa para la persona afectada y para su entorno familiar. Es por ello que es fundamental concientizar, sensibilizar y visualizar lo que significa discapacidad, inclusión social, escolar, educativa y laboral.
Pero para ello, la inclusión debe ser real, y no solo una frase acompañada de una melodía emotiva.
Los pacientes con discapacidad, sus padres y/o personas que tienen la tutela sobre ellos, mucho más a menudo de lo que se cree, deben viralizar sus casos en redes sociales para hacer visibles sus necesidades. Con el objetivo de que se respeten sus derechos, deben presentar recursos de amparo…Pero, quienes deberían velar por los derechos de esta población, quienes ejercen la justicia para esta minoría social, ¿dónde están?, ¿qué hacen?
Cuando se limitan los insumos o las medicaciones y se recortan las prestaciones o los tratamientos, las excusas que esgrimen desde las instituciones pisotean lo establecido por la ley.
Sin duda, la barrera más grande es la burocrática. Trámites interminables; indicaciones médicas y autorizaciones que se han vencido y para las que hay que iniciar todo el proceso nuevamente; renovación de presupuestos debido a la inflación que nos azota; presentación de epicrisis que es necesario actualizar en lapsos de tiempo tan breves, que no tienen sentido; repetitivas entrevistas con asistentes sociales; plataformas complejas que -antes de terminar con la carga de datos- se cuelgan… Todo lleva la estabilidad emocional y psicológica de quienes asumen esta ardua tarea al límite.
Pero, ¿qué sucede con las personas con discapacidad que están solas, que son ancianas, o que no tienen a nadie que las pueda acompañar en este desafío de lograr una prestación de salud, que les corresponde por derecho?
Me viene a la mente la escena de la película “La clínica del Dr. Cureta” (director: Alberto Fischerman, 1987), en que el personaje interpretado por Soledad Silveyra, fuera de sus cabales, caminaba por la calle repitiendo el nombre de cada uno de los “papelitos” que le exigían para realizar un trámite con su obra social.
Porque también las obras sociales tienen un rol maquiavélico en este juego. Son muy pocas las que cumplen en tiempo y forma con la entrega de equipamiento ortopédico, insumos, tratamientos, medicaciones, solo para citar algunos ejemplos. Es cruel la displicencia y la falta de empatía con quienes sufren. A los empleados que dan la cara, les “bajan línea desde arriba para que la estiren”. Y así pasan los meses, porque si el paciente se muere, es un costo menos. Quienes lo hemos sufrido, sabemos muy bien lo que es sentir impotencia, al luchar contra un sistema que no nos da tregua. Pasan los años y los líderes políticos (los sindicales no cambian con esa misma frecuencia), pero las necesidades de las personas con discapacidad siguen sin solución.
Según el INDEC, el índice de inflación acumulado en lo que va del año llega al 42,2% y la variación interanual es del 114,20%. Hay prestadores de servicios para personas con discapacidad, entre los que se incluyen personal de salud y de transporte, acompañantes terapéuticos, maestras de apoyo, etc, que no han percibido sus honorarios desde enero de 2023. Peor aun: las obras sociales que le deben a los prestadores el monto correspondiente a los servicios brindados en 2022.
Otro tema que merece atención y actualización es el monto de las pensiones por discapacidad.
Nadie puede poner en duda que se están vulnerando los derechos de las personas con discapacidad y de los trabajadores del área. Para los prestadores se hace cada vez más difícil sostener los servicios que brindan. De esta manera, peligran las prestaciones básicas para este sector de la sociedad.
Es urgente que la discapacidad esté en la agenda de los políticos y en las propuestas de campaña (¿qué cosa era eso?... ¿propuestas?).